Une histoire très touchante !!
Je regardais je ne sais plus quel dimanche soir "On ne peut pas plaire à tout le monde" non pas pour la façon si peu plaisante des deux présentateurs de parler de certain(e)s invités mais surtout pour voir l'invité de la semaine qui est souvent une personne comme vous et moi pas une célébrité pas un grand écrivain ni un chanteur ou acteur etc... Et donc un dimanche il s'agissait du jeune Raphaël qui est atteint d'une maladie orpheline le naevus géant congénital ...
Ce grain de beauté géant qui recouvre jusqu'à 80 ou 90 % du corps de cet enfant dès la naissance... j'écoutais donc son interview et celui de sa maman... cette maladie entraînant souvent un cancer qui a touché aussi ce petit Raphaël. Ce n'est pas le seul petit atteint mais c'est lui qui permet pour une fois de parler de quelque chose d'important et qui est souvent oublié ou ignoré.
Sa maman a écrit un livre
Ce livre suite à ce témoignage émouvant et à la fois plein d'amour, je l'ai acheté et j'ai commencé à le lire...
J'ai aussi visité le site www.naevi.com , ce site peut heurté les âmes les plus sensibles en voyant les photos de ces petits si jeunes et déjà atteints par ces soucis graves de santé. J'ai contacté la maman de Raphaël par mail pour lui proposer mon aide et j'ai trouvé une façon bénévole de l'aider. Mon coeur s'est alors rempli de joie car je pouvais leur être utile.
Je lui ai donc proposé aussi une aide par des broderies qui serviraient de lots pour des tombolas qu'elle organise... j'attends de sa part de savoir si cela l'intéresse ou pas mais je voulais savoir si vous seriez intéressées par la création d'un petit quelque chose dans le domaine du loisir créatif pour ces lots. N'hésitez pas à me le dire !!
Je pense maintenant très régulièrement à ce petit si souffrant mais à la fois si donneur de leçon de vie !!!